Cos’è esattamente lo stigma? Spesso il concetto è descritto in relazione ai concetti di “stereotipo”, “pregiudizio”, “discriminazione” e “potere”.
La parola “stigma” deriva dalla lingua greca e significa “marchio”. Nelle scienze sociali, il termine “stigma” si riferisce a qualcosa che evidenzia marcate differenze da ciò che è “normale” per un gruppo di persone e le emozioni e le risposte comportamentali negative suscitate da tali differenze
Il sociologo Erving Goffman ha descritto lo stigma come l’emarginazione di persone in risposta ai tratti che esibiscono, come l’etnia, la credenza religiosa, la disabilità fisica, le cicatrici sulla pelle etc. Ha mostrato come essere “Contrassegnato” con uno qualsiasi di questi tratti potrebbe comportare conseguenze negative in un dato contesto sociale.
La ricerca contemporanea sullo stigma ha aggiunto elementi in grado di chiarire il concetto di stigma associato alla demenza che spesso è vista come socialmente indesiderata e induce a discriminazione, isolamento sociale e privazione del diritto di voto.
Secondo gli stereotipi più comuni infatti, avere la demenza è un’esperienza intrinsecamente negativa. Gli stereotipi possono essere diffusi in molti modi tra cui il linguaggio usato per parlare di persone che vivono con la demenza (ad esempio, riferendosi a loro come “dementi “) o attraverso la perpetuazione del modello medico prevalente di demenza, che ritrae la demenza come un inesorabile declino di tutti gli aspetti del funzionamento umano, inclusa la perdita della personalità e del sé. Le reazioni emotive negative spesso includono paura, vergogna, repulsione (Behuniak, 2011; Casado et al., 2018; Lopez et al., 2019). Si tratta di stereotipi e pregiudizi che assumono forme e intensità diverse a seconda dei contesti politici e culturali in cui si sviluppano infatti nei paesi a basso e medio reddito ci sono ancora segnalazioni di stigmatizzazione, anche violenta, delle persone con demenza e di coloro che se ne prendono cura.
L’Alzheimer’s Disease International (ADI), nel “World Alzheimer Report 2019. Attitudes to dementia” evidenzia come la discriminazione, intesa come risposta comportamentale negativa al pregiudizio, può condurre le persone a mettere in atto comportamenti che possono portare sino alla negazione dei diritti umani fondamentali. Alcuni esempi di comportamenti discriminatori sono rappresentabili nell’evitare, ignorare o escludere le persone affette da demenza con inevitabile riduzione o perdita, per il malato, delle interazioni sociali, dei ruoli sociali e di relazioni di qualità.
A livello individuale, lo stigma può minare il raggiungimento degli obiettivi personali, ridurre la partecipazione alle attività significative e abbassare il livello di benessere e la qualità di vita. A livello sociale, stigma strutturale e discriminazione possono influenzare negativamente il volume dei finanziamenti assegnati alle cure e al sostegno ai malati e alle loro famiglie.
COME FARE PER COMBATTERE LO STIGMA?
Nel documento congiunto dell’organizzazione mondiale della sanità e di Alzheimer Disease International viene evidenziata la necessità attuale di promuovere “comunità amichevoli” delle persone con demenza e dei loro familiari come una tappa essenziale del processo di normalizzazione delle loro condizioni lungo un processo che ha visto una progressiva evoluzione da una posizione di non conoscenza del problema verso una sempre maggiore consapevolezza, la costruzione di servizi e piani e politiche nazionali e regionali per rispondere ai bisogni e alle aspirazioni delle persone con demenza e dei loro familiari tutto ciò ha come finalità la totale accettazione della società delle persone con persone con demenza.
La sensibilizzazione e la formazione sono strumenti fondamentali per combattere la mancanza di conoscenza della cittadinanza. Inoltre risulta importante garantire opportunità concrete, a malati e familiari, di far sentire la “propria voce” nei processi di programmazione delle politiche nazionali e locali. Infine è importante uniformare il linguaggio ed usare parole inclusive e non parole che etichettano, deridono , stigmatizzano, escludono.
